Mukowiscydoza do izolatki

Na mukowiscydozę, rzadką genetyczną i śmiertelną chorobę, cierpi w Polsce 2 tys. osób. Warunki leczenia są bardzo złe.

O problemach, z jakimi borykają się osoby chore na mukowiscydozę, rozmawiali senatorzy wraz ze specjalistami z dziedziny pulmonologii i alergologii podczas posiedzenia senackiej Komisji Zdrowia. Informacje na temat choroby i leczenia w Polsce przedstawił wiceminister zdrowia Igor Radziewicz-Winnicki. Wiceszef resortu skupił się jednak wyłącznie na pozytywnych informacjach, co wytknęli mu inni uczestnicy obrad komisji. Wiceminister podkreślił, że w ostatnich latach powstał polski rejestr mukowiscydozy, który obejmuje 23 ośrodki rejestrujące chorych cierpiących na tę rzadką chorobę, a każdy noworodek przechodzi przesiewowe badanie, co daje szanse na szybkie rozpoznanie i diagnozę. Sytuacja chorych wcale nie jest jednak taka oczywista, o czym mówili przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Bo co z tego, że noworodek zostaje błyskawicznie zdiagnozowany, skoro następnie trafia na szpitalny oddział, do sali wieloosobowej, gdzie natychmiast zaraża się niebezpiecznymi bakteriami.

Jak podkreśliła prof. Dorota Sands, pulmonolog i alergolog z Instytutu Matki i Dziecka, koszty leczenia i ryzyko dla chorych są ogromne, a wystarczyłoby poprawić warunki leczenia i warunki sanitarne.

– Problemem są warunki sanitarne w polskich szpitalach, to stare budynki. Zgodnie z europejskimi standardami leczenia mukowiscydozy konieczne jest odizolowanie pacjentów od siebie i restrykcyjne zapobieganie zakażeniom i zapaleniom płuc. Zapalenie płuc skraca życie chorego o 10 lat – tłumaczy Anna Skoczylas-Ligocka z Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Stowarzyszenia walczące z mukowiscydozą wraz z konsultantami wojewódzkimi prosili ministra zdrowia, by spojrzeć na problemy chorych bardziej kompleksowo, wyznaczyć standardy leczenia, stworzyć sieć ośrodków referencyjnych dla chorych. Jak podkreślili, konieczne jest poprawienie warunków leczenia szpitalnego, czego efektem byłoby zmniejszenie kosztów leczenia chorych, wydłużenie ich życia i poprawa ich stanu zdrowia.

– Mamy dostęp do najbardziej podstawowych leków, mimo to rodzice chorych dzieci muszą szukać dodatkowych środków na witaminy, substancje pomocnicze. Nie jesteśmy w stanie uzyskać inicjatywy podmiotów produkujących leki dla chorych na mukowiscydozę w kwestii refundacji tych środków. Liczymy, że resort zdrowia będzie działał na rzecz pomocy nam w uzyskaniu tych refundacji – apelowała Skoczylas-Ligocka.

Lekarze pytali, czy byłaby możliwość wydzielenia środków finansowych dla kilku ośrodków w Polsce, w których chorzy mieliby warunki do leczenia, przede wszystkim jeśli chodzi o odizolowanie ich od innych chorych.

Na mukowiscydozę chorują głównie dzieci i młodzież, gdyż choroba ta wiąże się ze zgonem w bardzo młodym wieku. Średnia przeżycia wynosi w Polsce 20 lat, w Europie Zachodniej chorzy żyją o 16 lat dłużej. Chorzy na mukowiscydozę w Polsce to w jednej trzeciej osoby dorosłe.